Tự kỷ_dấu ấn về những con người.

Quan sát, ghi nhận và tổng hợp bởi Trelex. (p3 tt)

 

Có một bài báo,  chưa hề cũ_ theo cách suy nghĩ của tôi, có thể được biên soạn để  giảng dạy về đạo đức làm NGƯỜI;  là cẩm nang cho các nhà tâm lý giáo dục học và hoạt động xã hội , là sách "vở lòng" cho những ai học làm truyền thông về các vấn đề xã hội _tự kỷ, và chí ít là một bài báo mà chúng ta không thể không đọc.

Lịch sử  nói về chứng tự kỷ  đã ghi nhận và có thể không quên tên của Ông và Bà  BOB WRIGHT.

Bob Wright: "Tôi muốn cháu trai của tôi quay trở lại '(*)

Cập nhật 2005/02/25 10:34:17 ET 2005-02-25T15: 34:17


Phó Chủ tịch của GE, Chủ tịch và Giám đốc điều hành của NBC Universal nói về cuộc thập tự chinh cá nhân của gia đình để chữa trị chứng bệnh tự kỷ.

Lúc này đây Autism trở thành sự kiện, tin tức luôn cập nhật. Hôm thứ Hai, Trung tâm kiểm soát dịch bệnh (Hoa kỳ) đã phát động một sáng kiến ​​giáo dục mới được thiết kế để giáo dục phụ huynh của trẻ nhỏ về các dấu hiệu sớm của rối loạn phát triển như chứng tự kỷ. Trong  các phương tiện truyền thông chính thống, The New York Times theo dõi chuyện này chặt chẽ, xuất bản hơn hai chục bài báo về tự kỷ trong sáu tháng qua. Newsweek đã có những câu chuyện lên trang bìa của số ra mới nhất về chứng tự kỷ. NBC News đã dành thời lượng phát sóng đáng kể trong tuần này để khám phá mọi khía cạnh của chứng rối loạn này, với các bài báo "Today," "Nightly News ", CNBC, MSNBC, Telemundo, các đài do NBC sở hữu, cũng như trên trang Web tin tức. Tự kỷ gần đây trong ngành giải trí cũng được đặc biệt chú ý cho chẳng hạn như show “Without a Trace”  và "Scrubs".

Vì sao có hàng loạt mối quan tâm? Dưới đây là một đầu mối: 1/166 là con số em bé sinh ra ngày hôm nay sẽ có chứng tự kỷ. Điều này cho thấy một sự gia tăng đáng kể từ một thập kỷ trước, khi các chuyên gia ước tính tỷ lệ là 1 trong 2.500.

Điều gì giải thích sự gia tăng đột ngột ? Không ai biết chắc chắn. Tuy nhiên, điều rõ ràng là chứng tự kỷ đòi hỏi nhận thức của công chúng, sự hiểu biết hơn, và  được tài trợ nhiều hơn, cả tư nhân và công chúng.

Tôi biết mọi người của NBC News rất tự hào về công việc mà họ đã làm trong tuần này là làm sáng tỏ những bí ẩn của chứng tự kỷ. Tôi rất biết ơn cho những nỗ lực của họ. Tôi nói điều này không chỉ là người đứng đầu của NBC Universal, mà còn là một người  có dự phần  của cá nhân trong vấn đề này.

Tháng ba vừa rồi, cháu trai của chúng tôi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Chúng tôi đã dõi theo đứa trẻ một cách bất lực, vì một đứa trẻ bình thường dường như bị mất khả năng của mình để tương tác với thế giới bên ngoài. Vợ tôi, Suzanne, so sánh nó như bị bắt cóc, như thể ai đó đã tước đoạt của nó ý nghĩa của cuộc đời để mà sống trên đời(the life he was meant to live). Chúng tôi đều mong muốn không có thứ gì hơn là nó trở lại nơi  thuộc về nó, phục hồi cho gia đình của mình.

Do  chẩn đoán này,  gia đình chúng tôi đã thêm một nhiệm vụ để tìm hiểu những gì chúng ta có thể có về chứng tự kỷ, và giúp đảm bảo đứa cháu của chúng tôi nhận được điều trị tốt nhất theo các phương pháp điều trị có sẵn. Thành thật mà nói, đó là một thách thức đầy khó khăn và dễ  nản lòng. Chúng tôi phát hiện ra, trước sự ngạc nhiên của chúng tôi,  khan hiếm đến mức như thế nào các nguồn lực cho các bậc cha mẹ đối phó với chứng tự kỷ, và những kiến ​​thức mỏng biết dường nào. Chúng tôi đã có rất nhiều câu hỏi, và thay vì câu trả lời, chúng tôi tìm thấy một mảng bối rối của các lý thuyết và dự đoán. Chúng tôi thấy khó để tin rằng một chứng rối loạn với sự lặp đi lặp lại  các điều như mệnh lệnh nói về tự kỷ ít  được  sự chú ý của công chúng và các nguồn tài nguyên  dành cho nghiên cứu ít ỏi so với các rối loạn thời thơ ấu khác, ít phổ biến hơn.

Tự kỷ là khuyết tật phát triển được chẩn đoán phổ biến nhất trong cả nước, nhưng   nghiên cứu tự kỷ nhận được chỉ có $ 15 triệu mỗi năm từ các nguồn tư nhân, so sánh với hơn $ 500 triệu cho các bệnh ở trẻ em như ung thư, loạn dưỡng cơ, bệnh tiểu đường vị thành niên, xơ nang - tất cả được kết hợp với nhau lại ít phổ biến hơn so với chứng bệnh tự kỷ.

Để giúp khép lại  khoảng cách trong vấn đề nhận thức và nguồn lực này, chúng tôi công bố sự ra mắt của một tổ chức mới, Autism Speaks, dành cho giáo dục công chúng về chứng tự kỷ, tạo điều kiện thuận lợi và tài trợ nghiên cứu, động viên các nguồn lực tư nhân và chính phủ, và, cuối cùng, giúp đỡ để tìm một cách chữa trị cho chứng bệnh tự kỷ (find a cure for autism).

Autism Speaks là dành riêng để giúp đỡ các gia đình tìm câu trả lời. Tuy nhiên, rối loạn thần kinh này rất phức tạp, và  chứng  tự kỷ sẽ không quy phục với những bí mật của nó mà không có một cuộc đấu tranh. Một cách đáng kể Autism Speaks sẽ giúp  bằng cách dẫn đầu nối kết   của một  trung tâm cơ sở dữ liệu lớn của trẻ em mắc chứng tự kỷ sẽ cung cấp, lần đầu tiên, y tế tiêu chuẩn hóa hồ sơ mà các nhà nghiên cứu cần tiến hành các thử nghiệm lâm sàng chính xác. Chúng tôi tin rằng điều này sẽ tạo điều kiện thuận lợi cho các nghiên cứu quy mô lớn dài lâu theo chuỗi thời gian và thử nghiệm lâm sàng sẽ dẫn dắt chúng ta để chữa trị chứng bệnh này.

Vâng, tôi đang giữ cương vị với công việc của tôi. Nhưng tôi cũng muốn cháu trai của tôi quay trở về. 

" But I also want my grandson back."

Vì vậy làm công việc này đến bao giờ cũng được, Suzanne và tôi sẽ  dành bất cứ điều gì thêm năng lượng cho chúng ta có thể tập hợp để giúp Autism Speaks đạt được mục tiêu của nó. 

Tự kỷ là một câu đố gây nhiều tranh cãi. Chúng tôi cam kết để tìm kiếm câu trả lời.

Bob Wright là Phó Chủ tịch GE (General Electric), Chủ tịch và Giám đốc điều hành của NBC Universal, công ty mẹ của NBC News. Để biết thêm thông tin về Tự kỷ Speaks, hãy ghé thăm www.autismspeaks.org hoặc gọi 1-888-tự kỷ-5.

 ___________________________________

#  Sau khi cháu trai của ông đã được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ vào năm 2004, ông và vợ ông, Suzanne, đã thiết lập một quỹ được gọi là Autism Speaks, đó là tổ chức lớn nhất đại diện cho gia đình và những người có chứng bệnh tự kỷ ở Mỹ với các chi nhánh ở Anh, Canada và Qatar.  #

Lời bình : Nếu đem chuyện giàu-nghèo ra để nói, không cần số thống kê tài sản, có thể hiểu được ông và bà W. là người giàu sụ. Có lẽ về nhân cách và tấm lòng thì họ là những người rất GIÀU CÓ về nhiều thứ,  mang ra so  sánh  ít người sánh bằng. Vì vậy, trong bài này tôi không dám đem những phát biểu nào khác ra để phân tích, và minh họa như những bài trước.  Đây cũng là cách tỏ lòng tôn trọng với những người đáng kính.

Trong bài tiếp theo tôi sẽ đề cập lại chuyện _Chữa trị Tự kỷ cho con nhà giàu theo cách của một vài "chiên gia".

(*) 2/4/2011 - Theo bản dịch của Ngọc Uyên (Sv.UTAS-AUSTRALIA) và chỉnh sửa của TrungNguyen theo bài " Bob Wright: ‘I want my grandson back’ "  (http://today.msnbc.msn.com/id/7024923/ns/today/t/bob-wright-i-want-my-grandson-back/)