Autism- Lời khuyên của các chuyên gia cao cấp.

Đây là một tập hồ sơ, dài hơn chục trang, tổng hợp nhiều ý kiến và đúc kết về Autism vào những năm đầu thế kỷ này. Dù hiện nay có nhiều nhân tố mới theo sau những vấn đề trong tập hồ sơ này đã nêu ra. Tôi trích một vài đoạn quan trọng trong bản thảo (w.paper) để cùng tham khảo và kế tiếp là những thông tin mới hơn bổ sung cho một số vấn đề trong bài này.

 Lời khuyên dành cho phụ huynh của trẻ tự kỷ (2004): 

Tài liệu (bản thảo) của nhóm chuyên gia về Autism.  Bởi:

§  James B. Adams, Tiến sĩ, Đại học bang Arizona, Tempe, Arizona
§  Stephen M. Edelson, Tiến sĩ, Viện nghiên cứu tự kỷ, San Diego, California.
§  Temple Grandin, Tiến sĩ, Colorado State University, Fort Collins , Colorado
§  Bernard Rimland, Tiến sĩ, Viện nghiên cứu tự kỷ, San Diego, California

Điểm quan trọng nhất mà chúng tôi muốn thực hiện là các cá nhân mắc chứng tự kỷ có tiềm năng để lớn lên và phát triển. Trái ngược với những gì bạn có thể nghe thấy từ các chuyên gia lạc hậu hoặc đọc trong sách lỗi thời, chứng tự kỷ có thể điều trị được  (autism is treatable.).

Điều quan trọng là tìm được các dịch vụ hiệu quả, điều trị và giáo dục cho trẻ em mắc chứng tự kỷ càng sớm càng tốt. Từ sớm các em được điều trị thích hợp, tiên lệu tốt hơn cho trẻ. Tiến bộ của chúng trong cuộc sống có thể sẽ chậm hơn so với trẻ khác, nhưng  vẫn có thể sống cuộc sống hạnh phúc và đạt kết quả.

TỰ KỶ là gì?

Tự kỷ là một khuyết tật trên sự phát triển mà thường liên quan đến việc chậm trễ và bị suy yếu trong kỹ năng xã hội, ngôn ngữ, và hành vi. Tự kỷ là một rối loạn trên một phổ, có nghĩa là nó ảnh hưởng đến từng trẻ một cách khác nhau. Một số trẻ có thể có lời nói, trong khi những trẻ khác có thể có chút ít hoặc không có lời nói. Trường hợp ít nặng nề có thể được chẩn đoán với rối loạn PDD-NOS hoặc với Hội chứng Asperger (những đứa trẻ này thường có phát âm bình thường, nhưng có nhiều biểu hiện"tự kỷ" trong vấn đề xã hội và hành vi).

TỰ KỶ:  khởi phát sớm so với suy thoái.

Đôi khi tự kỷ phát triển trong quá trình mang thai và trong ba năm đầu đời của trẻ. Một số cha mẹ báo cáo rằng con của họ dường như khác lúc mới sinh ra. Những trẻ em này được gọi là chứng tự kỷ khởi phát từ đầu. Cha mẹ khác chỉ ra rằng con em của họ có vẻ phát triển bình thường và sau đó đã quá suy thoái- dẫn đến chứng tự kỷ, thường là khoảng 12-24 tháng tuổi. Những trẻ em này được gọi là sự khởi phát muộn hoặc tự kỷ suy thoái (regressive autism). Một số nhà nghiên cứu cho rằng suy thoái là không thực tế(!) – hay, chỉ đơn giản là các dấu hiệu có chứng tự kỷ không được chú ý bởi cha mẹ của đứa trẻ.

Tuy nhiên, nhiều bậc cha mẹ báo cáo rằng con trẻ của họ đã hoàn toàn bình thường (ví dụ, có lời nói, hành vi, xã hội- ok) cho đến khi vào khoảng 1 và 2 tuổi. Vai trò gây ra triệu chứng  tự kỷ có thể do tiêm chủng, nhiều em trong số đó đã được thêm vào (tỉ lệ tk)với tiến độ tiêm phòng trong năm 1980, là một vấn đề tranh cãi đáng kể hiện nay.

Một nghiên cứu gần đây(2003), được thực hiện bởi các tác giả đầu tiên, so sánh 53 trẻ em mắc chứng tự kỷ /48 trẻ bình thường đồng trang lứa.

Các bậc phụ huynh của nhóm chứng tự kỷ khởi phát từ đầu đã báo cáo sự chậm trễ đáng kể trong việc đạt được các mốc phát triển, bao gồm cả tuổi biết bò-trườn (chậm 2 tháng), đứng chựng (chậm2 tháng), bước đi (chậm 4-5 tháng), và nói chuyện (chậm trễ 11 tháng hoặc nhiều hơn). Như vậy, có vẻ như là một sự chậm trễ trong kỹ năng vận động thô cũng như nói chuyện, rất nhiều trẻ em mắc chứng tự kỷ cần đến vật lý trị liệu.

Ngược lại, nhóm khởi phát tự kỷ muộn thì đạt đến cột mốc phát triển đồng thời với nhóm con trẻ bình thường ( trước khi thụt lùi dần ).

Trước năm 1990, khoảng 2/3 số trẻ em tự kỷ đã mắc phải từ khi sinh ra và 1/3 bị thụt lùi, đôi khi, xảy ra sau một năm tuổi. Bắt đầu từ những năm 1990, xu hướng đã đảo ngược lại - ít hơn 1/3 mắc chứng tự kỷ từ khi sinh ra và 2/3 trở nên mắc chứng tự kỷ trong năm hai tuổi (24 th) của chúng (xem hình sau).

Kết quả được dựa trên các câu trả lời để kiểm tra theo danh sách của ARI-2E, đã được hoàn thành bởi hàng ngàn gia đình chứng tự kỷ.Những kết quả này cho thấy rằng một cái gì đó đã xảy ra, như gia tăng tiếp xúc với một môi trường đang suy thoái, có thể thiệt hại do chủng ngừa, giữa 1& 2 năm tuổi.

Một số nghiên cứu não bằng khám nghiệm tử thi đã chỉ ra rằng thiệt hại não bộ xảy ra, đôi khi, trong ba tháng đầu của thai kỳ; nhưng nhiều trẻ trong các nghiên cứu liên quan đến cá nhân được sinh ra trước năm 1990. Vì vậy, những phát hiện này có thể không áp dụng đối với những gì xuất hiện là dân số của chứng tự kỷ suy thoái.

 PHÁT TRIỂN LỜI NÓI

Một trong những câu phổ biến nhất mà các bậc cha mẹ hỏi: Con tôi có phát triển lời nói?

Một phân tích dữ liệu của ARI(*) trên 30.145 ca cho thấy 9% không bao giờ phát triển lời nói.

Trong số những trẻ phát triển tiếng nói, 43% bắt đầu nói được vào cuối năm đầu tiên của chúng, 35% bắt đầu nói chuyện vào khoảng năm đầu tiên và thứ hai, và 22% bắt đầu nói chuyện trong năm ba tuổi và sau nữa.

Với qui mô nhỏ, theo nhiều cuộc khảo sát rất gần đây của tác giả đầu tiên phát hiện ra rằng có 12% là hoàn toàn không nói ra lời ở độ tuổi lên 5. Vì vậy, với những can thiệp thích hợp, có lý do để hy vọng rằng trẻ tự kỷ có thể học cách nói chuyện, ít nhất là đến mức độ nào đó.

 Có một số cách để giúp đỡ trẻ em mắc chứng tự kỷ học cách nói chuyện, bao gồm:

 ·  Dạy lời nói với ngôn ngữ ký hiệu, đó là dễ dàng cho các bậc cha mẹ để tìm hiểu một dấu hiệu đơn giản và sử dụng chúng khi nói chuyện với con của họ. Điều này được gọi là 'truyền thông đồng thời' hay ' lời theo qui ước' "Nghiên cứu cho thấy rằng việc sử dụng ngôn ngữ ký hiệu làm tăng cơ hội của trẻ em học ngôn ngữ nói.

·   Dạy với hệ thống Exchange Picture (Pécs), trong đó có việc chỉ để một bộ hình ảnh hoặc biểu tượng trên một. Cũng như ngôn ngữ ký hiệu, nó cũng có thể có hiệu quả trong giảng dạy lời nói.

·    Phân tích Hành vi Ứng dụng (ABA)

·    Khuyến khích trẻ hát theo với một băng video hay khi nghe xong.

·     Kích thích tiền đình, chẳng hạn như đong đưa trên xích đu, trong khi dạy lời nói.

·     Một số dinh dưỡng / phương pháp tiếp cận y sinh học đã được kết hợp với những cải thiện đáng kể trong kích thích phát âm(lời nói) bao gồm dimethylglycine (DMG), vitamin B6 với magiê, và chế độ ăn uống không gluten-casein (GF/CF).

TÌNH TRẠNG THƯỜNG ĐI KÈM VỚI TỰ KỶ.

 · Chậm phát triển về trí tuệ: mặc dù được ước tính  có đến 75% trẻ bị tự kỷ chậm phát triển trí tuệ, các nghiên cứu đã thường sử dụng các bài kiểm tra IQ không phù hợp, chẳng hạn như các bài kiểm tra bằng lời nói với trẻ em không lời, và trong một số trường hợp, đánh giá mức độ thông minh của trẻ mà không có bất kỳ bằng chứng cụ thể. Cha mẹ nên yêu cầu kiểm tra trí thông minh không phải bằng lời nói mà không đòi hỏi kỹ năng ngôn ngữ, chẳng hạn như Test thông minh phi ngôn ngữ(Test for Nonverbal Intelligence -TONI). Hơn nữa, bất kể kết quả ra sao, nên biết rằng trẻ em mắc chứng tự kỷ sẽ phát triển kỹ năng hơn khi chúng lớn lên, với  liệu pháp và giáo dục thích hợp có thể giúp đạt được tiềm năng thực sự của họ.

 · Động kinh: ước tính 25% các cá nhân mắc chứng tự kỷ bị động kinh, một số bị trong thời thơ ấu và những trẻ khác khi họ đi qua tuổi dậy thì (do thay đổi nồng độ hormone có thể kích hoạt các cơn co giật). Những cơn co giật có thể từ nhẹ (ví dụ, ngước nhìn vào không gian một vài giây) đến nặng, động kinh- grand mal (cơ thể trở nên cứng đơ).

 Nhiều cá nhân mắc chứng tự kỷ có cơn co giật cận lâm sàng mà không nhận biết dễ dàng, nhưng đáng kể, có thể ảnh hưởng đến chức năng tâm thần. Một hoặc hai giờ đo điện não đồ có thể không thể phát hiện bất kỳ hoạt động bất thường, do đó, một EEG-điện não đồ được đo có thể mất 24 giờ cần thiết. Mặc dù, thuốc có thể được sử dụng để giảm các cơn động kinh, sức khỏe của trẻ em phải được kiểm tra thường xuyên bởi vì các thuốc này có thể có hại.

 Có bằng chứng đáng kể cho thấy bổ sung dinh dưỡng nhất định, đặc biệt là vitamin B6 và dimethylglycine (DMG), có thể dùng an toàn hơn và hiệu quả hơn các loại thuốc, cho nhiều cá nhân. (Write to the Autism Research Institute for publication P-16).

· Táo bón mãn tính và / hoặc tiêu chảy: Một phân tích cơ sở dữ liệu tự kỷ của ARI, trên hàng ngàn trường hợp cho thấy trên 50% trẻ em mắc chứng tự kỷ bị táo bón mãn tính và / hoặc tiêu chảy. Tiêu chảy thực sự có thể là do táo bón, tức là -có thể chỉ có chất lỏng bị rò rỉ qua một khối lượng phân vón chặt trong ruột. Hướng dẫn thăm khám thường mắc sai lầm trong tìm hiểu về ảnh hưởng của vấn đề. Nội soi có thể là cách duy nhất để kiểm tra vấn đề này. Cần được tư vấn điều trị bởi một chuyên gia tiêu hóa (gastroenterologist)- chuyên khoa bệnh nhi.

· Vấn đề giấc ngủ: Nhiều cá nhân mắc chứng tự kỷ có vấn đề giấc ngủ. Đêm thức dậy có thể là do trào ngược axit dạ dày vào thực quản. Đặt gạch kê chân giường đầu cao hơn có thể giúp giữ acid tăng cao trong dạ dày và giúp cho giấc ngủ tốt hơn. Melatonin đã rất hữu ích trong việc giúp nhiều cá nhân mắc chứng tự kỷ rơi vào giấc ngủ. Các can thiệp khác gồm sử dụng 5-HTP và thực hiện một chương trình thay đổi hành vi được thiết kế để gây ngủ. Tập thể dục sôi nỗi sẽ giúp trẻ một giấc ngủ, và cách giúp cho giấc ngủ khác là một tấm chăn dày hoặc lắp chặt túi ngủ kiểu xác ướp.

· Rối loạn nhai tạp(**Pica): 30% trẻ tự kỷ mắc phải -từ vừa đến nặng chứng pica.. Pica có thể làm phơi nhiễm những đứa trẻ nhiễm độc kim loại nặng, đặc biệt là nếu có chì trong sơn hoặc trong đất.

 · Độ rắn chắc cơ bắp kém: Một nghiên cứu tiến hành bởi các tác giả đầu tiên thấy rằng 30% trẻ em mắc chứng tự kỷ suy yếu từ trung bình đến nặng của trương lực cơ, và điều này có thể hạn chế khả năng vận động thô và tinh của họ. Đó là nghiên cứu chỉ ra rằng những trẻ em xu hướng có nồng độ kali thấp.Ăn thêm trái cây bổ sung có thể hữu ích.

 · Giác quan nhạy cảm: Rất nhiều trẻ em mắc chứng tự kỷ nhạy cảm khác thường với những âm thanh,ánh sáng, xúc giác, hương và vị. Âm thanh có cường độ cao liên tục, như còi báo cháy, chuông trường học, có thể gây đau đớn cho trẻ em mắc chứng tự kỷ. Vải quần áo thô ráp cũng có thể không chịu được, và một số trẻ em có sự nhạy cảm thị giác.Chúng đang gặp rắc rối bởi các (tần số)  nhấp nháy của đèn huỳnh quang.

Nếu trẻ thường có cơn giận dữ trong các siêu thị lớn, có thể do có cảm giác nặng nề vượt quá mức nhạy cảm. Cảm giác nhạy cảm được xem là quan trọng được đánh giá cao trong chứng tự kỷ, từ nhẹ đến nặng. Trong một số trẻ em, sự nhạy cảm chủ yếu là thính giác, và ở những trẻ khác, chủ yếu là thị giác. Nó có khả năng là nhiều cá nhân vẫn không nói được có cả vấn đề xử lý thính giác và thị giác, và thông tin đầu vào cảm giác có thể bị xung đột. Mặc dù test nghe một giai điệu thuần nhất có thể thấy như là tai nghe bình thường, trẻ có thể khó nghe những âm thanh tinh tế và phụ âm cứng.

Một số trẻ có ngưỡng chịu đau rất cao (ví như không biết đau đớn là gì), trong khi những trẻ khác có ngưỡng đau rất thấp(dễ thấy đau đớn). Những cách can thiệp được thiết kế để giúp bình thường hóa các giác quan của họ, chẳng hạn như tích hợp cảm giác (***sensory integration -SI) , huấn luyện nghe Auditory Integration Training(AIT).

TrungNguyen   đọc dịch giới thiệu tóm lược theo:

http://www.autismtoday.com/AdviceForParents.pdf-